Reakcje rodziców pacjenta małoletniego na stres związany z chorobą

Reakcje rodziców pacjenta małoletniego na stres związany z chorobą

565
PODZIEL SIĘ

Artykuł ukazał się w Medical Maestro Magazine, Vol. 7, s./p. 889-1036

Choroba bywa zwykle utożsamiana z sytuacją trudną, stresową i to stwierdzenie sprawdza się w większości przypadków pacjentów, bez względu na wiek. Należy jednak pamiętać, że stres może towarzyszyć nie tylko samym pacjentom, ale także ich najbliższym. Szczególnie intensywnie przeżywana przez środowisko rodzinne jest choroba dziecka.

Poziom stresu rodziców i sposób radzenia sobie z nim mają bezsprzecznie ogromne znaczenie w przebiegu opieki medycznej – zarówno ze względu na możliwości nawiązania współpracy, jak i na funkcjonowanie małego pacjenta. Wskazuje na to już samo pojęcie „pacjent zbiorowy” [1] – oznaczające dziecko i jego rodzinę – dobrze zadomowione w pediatrii.

Funkcjonowanie rodziców w chorobie somatycznej dziecka zależy od kilku grup czynników. Po pierwsze, ważna jest specyfika choroby (czy jest przewlekła, jakie objawy dominują, jak bardzo są nasilone, na ile upośledzają zdrowie dziecka etc.). Po drugie – właściwości środowiska fizycznego i socjokulturowego, w którym funkcjonuje rodzina i w końcu – indywidualne cechy rodziców. Każda z wymienionych grup przyczynia się do określonego sposobu postrzegania znaczenia choroby dziecka i kryzysu psychologicznego, który może jej towarzyszyć. Reakcje rodziców w znacznej mierze są funkcją ich możliwości zaradczych oraz obrazu choroby, jaki się u nich wykształca [2].

Rodzice traktujący chorobę dziecka jako zagrożenie, przeżywają przede wszystkim lęk i niepokój. Wysoki poziom tego typu emocji ma negatywny wpływ na odbiór i zapamiętywanie informacji przekazywanych przez lekarza. Dodatkowo towarzyszące chorobie napięcie odbierane jest przez dziecko, co z kolei sprawia, że staje się ono niespokojne i bardziej zestresowane.

Rodzice, spostrzegający chorobę jako krzywdę, skupieni są przede wszystkim na wyrażaniu swojego poczucia niesprawiedliwości, co może objawiać się poprzez okazywanie pretensji, żalu, złości. Zwykle rodzice ci mają trudności w kontakcie z lekarzami, ponieważ nie są w stanie skoncentrować się na innych elementach niż własne emocje, często także przenoszą swój stan emocjonalny na zespół leczący.

W końcu opiekunowie mogą potraktować chorobę dziecka jako wyzwanie, co sprzyja ich koncentracji na poszukiwaniu różnych sposobów poradzenia sobie z sytuacją. W kontakcie z lekarzem charakteryzują się większą aktywnością i zaangażowaniem, starają się maksymalnie współpracować. Jednocześnie dają najwięcej adekwatnego wsparcia swojemu dziecku, ponieważ są w stanie obdarzać je swoją uwagą i trafnie odczytywać jego potrzeby oraz umiejętnie reagować na nie [3].

W skrajnie silnym stresie może uaktywnić się mechanizm zaprzeczania, który sprawia, że rodzice nie przyjmują do wiadomości diagnozy, a tym samym sposobów leczenia proponowanych przez lekarza. Nie wynika to ze złej woli opiekunów, a jedynie jest wyrazem intensywności kryzysu psychologicznego, jaki im towarzyszy.

Jak wynika z powyższego opisu, obraz reakcji rodzica w kontakcie z lekarzem może być bardzo zróżnicowany, zarówno ze względu na dużą zmienność sytuacji zdrowotnej małych pacjentów, jak i reakcji opiekunów na stres z nią związany. Najogólniej rzecz ujmując, zazwyczaj u rodziców można się spodziewać dość wysokiego poziomu emocji związanych z sytuacją ich dziecka oraz reakcji zgodnych z tymi emocjami. Co może zrobić lekarz w takiej sytuacji?

Zacznijmy od tego, czego na pewno robić nie warto (choć wizja taka może wydawać się niezwykle kusząca). Nie można zignorować stanu emocjonalnego rodziców ani ich obrazu choroby dziecka. Rozwiązanie takie zaważyłoby znacząco na stanie pacjenta – rodzice wywierają ogromny wpływ na to, jak dziecko rozumie swoją chorobę oraz jak adaptuje się do nowej dla siebie sytuacji – im pacjent młodszy, tym wpływ ten jest silniejszy. Dodatkowo w ich rękach spoczywa odpowiedzialność za wcielanie leczenia w życie – jeśli więc nie będą rozumieli co, jak i dlaczego ma przebiegać, nie będą mogli wywiązać się ze swojej roli.

Z punktu widzenia radzenia sobie ze stresem opiekunów dziecka, kluczowe jest zatem zrozumienie przez lekarza, że praca z emocjami rodziców to często podstawowy element nawiązywania współpracy z pacjentem. Pracę tę można oprzeć na schemacie: obserwuj – zrozum – zareaguj.

Na początek warto przyjąć założenie, że większość rodziców jest gotowa i ma motywację do nawiązania prawidłowej współpracy z zespołem leczącym. Dające się zaobserwować (w formie niewerbalnej bądź werbalnej) napięcie, lęk, złość czy nawet wrogość w kontakcie z lekarzem, podyktowane są zwykle troską o dziecko i tak należy rozumieć ich przejawy. Nierzadko pomocne są techniki komunikacyjne określane wspólnym mianem aktywnego słuchania. Techniki aktywnego słuchania – wypowiedzi i zachowań, które pozwalają na wyrażenie empatii oraz stworzenie klimatu i akceptacji w kontakcie z drugą osobą, zachęcają do dalszej rozmowy i wyrażenia swoich przekonań i emocji. Dzięki nim lekarz daje rodzicom wsparcie emocjonalne, co często jest jedyną drogą do dalszego informowania o chorobie, uzgadniania diagnostyki i leczenia dziecka, czyli wdrażania podstawowych elementów współpracy z małym pacjentem. W sytuacji chorób przewlekłych cenne może okazać się udzielenie rodzicom informacji (jeśli sobie tego życzą – warto to sprawdzić za pomocą odpowiedniego pytania) o grupach wsparcia dla pacjentów bądź rodzin zmagających się z określoną jednostką chorobową.

Podsumowując – nie bójmy się emocji rodziców, zauważajmy je i wykorzystujmy do budowania współpracy.

PRZYPISY

  1. D. Solecka, Dziecko chore somatycznie, [w:] Psychologia lekarska w leczeniu chorych somatycznie, pod red. B. Bętkowskiej-Korpały i J.K. Gierowskiego, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków, 2007.
  2. B. Ziółkowska, Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza, GWP, Gdańsk, 2010.
  3. Tamże.

dr n. hum. Joanna Chylińska